Testimonianza di Genitori

Gentile Professore,

prima di tutto volevo ringraziarla per l’incontro con Lei presso lo studio(ufficio) del Dr. Gallo a Piove di Sacco.

L’incontro ci è servito molto, per verificare le nostra attuali conoscenze sulla sindrome e capire come muoversi in futuro.

Cosa abbiamo capito (riassumo per punti per deformazione professionale):

– La sindrome di Down non è una malattia e come tale non deve essere curata ma va gestita in modo da coglierne le opportunità (addirittura possono andare più veloce ed arrivare a leggere anche a 3/4 anni) e le eventuali difficoltà.

– I trisomici presentano malattie che non sono particolari della condizione genetica e richiedono le stesse cure riservate ai non trisomici. Comunque, ci ha ricordato che si sono delle complicanze, come le cardiopatie, i deficit uditivi e visivi che sono più frequenti e quindi vanno diagnosticate tempestivamente e gestite velocemente, per essere trattate in maniera adeguata e per permettere loro di vivere i primi anni della vita in maniera soddisfacente.

– I genitori hanno un ruolo fondamentale per questi bambini, ma non bisogna considerarli cosa personale, anzi bisogna promuoverne l’integrazione tra pari e mandarli all’asilo il prima possibile. Servirebbe parlare in maniera chiara ed esplicita con gli addetti ai lavori (Istruttrici) per non isolare i bambini Trisomici ma motivarli e stimolarli al gioco attivo e poi alla lettura e poi alla scrittura.

– Abbiamo affrontato anche il discorso dello shoch famigliare. Non crediamo di esserlo (Abbiamo scoperto la condizione genetica all’11esima settimana di gestazione) e dopo un lungo periodo preparatorio siamo arrivati alla nascita abbastanza pronti e preparati per affrontare Enrico, la nostra gioia e serenità.

– Si è cercato di capire e spiegare il concetto di Cognitivo e ritardo cognitivo tipico della Bambino cpn la sinfrome di Down (mai parlare di loro come gruppo diverso da noi).

In altre parole la decodifica del segnale che arriva dal suono o dalle vista (entrambe importanti per lo sviluppo) e la sua memorizzazione. Bisogna lavorare molto sulla decodifica perchè, pur più lentamente o con maggiori ripetizioni ma anche i trisomici posso cogliere.

– Stimoli, molti Stimoli per aumentare il numero delle cellule neuronali nel cervelletto e l’ippocampo oltre che lo strato granuloso. Ma quali stimoli

? Sono diversi in funzione dell’età? I giochi sono sufficienti?

– Apnee, notturne e ipossia generalizzata come eventuale problema da osservare e vigilare.

– Farmaci: Nulla di certo ma solo un parallelismo con l’alzahimer in cui i trisomici incorrono più velocemente. Possibile interferenze degli interessi industriali dell Big_Pharma.

Penso che cercare di aumenare il sistema antiossidante endogeno (verdura e frutta) sia il migliore per preservare le cellule nervose

Non so se i punti trattati siano sufficienti per un rapporto circa la giornata.

A marzo saremo a Padova di nuovo ma spero di sentire da lei altre belle storie presto

Grazie ancora

Giovanni, Alessia

By | 2015-10-18T17:22:02+00:00 ottobre 18th, 2015|News, Testimonianze|0 Comments

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