Come te l’hanno detto?? 2017-08-10T17:28:10+00:00

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    Cari genitori, a prescindere da tutto quello che ci capita nella vita, noi ci ricordiamo, come fosse ieri, il momento in cui  te l’hanno detto, dove, come, dettagli vari,….. e spesso quasi lo riviviamo.

    La gravidanza è un bellissimo periodo durante il quale il nostro corpo cambia, si trasforma in “contenitore” di una nuova vita. La madre si sente onnipotente.

    Il momento della nascita è particolarmente importante, vanno assicurate le cure al bambino, ma non va dimenticata la presa in carico della famiglia, valutando caso per caso; le generalizzazioni sono estremamente difficili.

    Vi parlo della mia esperienza: nel 1982 nasce Giulia, con sindrome Down, non ho ancora compiuto 30 anni e ho già un figlio di 2 anni.  Il mio corpo reagisce, si direbbe, in maniera autonoma, passo in  AMENORREA. Nel 1995 nesce Corrado, prima ho voluto fare l’esame dei villi, esito negativo.

    So di alcune mamme che, nella mia stessa condizione, non hanno voluto fare nessun test “per non mancare di rispetto” all’altro figlio con S. D. già presente. Ipotesi mia:  paura di dover poi decidere se abortire a meno. Nessuno potrà mai giudicare un’altra persona per quello che ha deciso. Renata

    Ho conosciuto deversi genitori che hanno vissuto l’esperienza di dover decidere del destino del loro figlio.

    Siamo stati convocati dal pediatra in uno stanzino e lì ci hanno proposto di fare esame la mappa cromosomica. “Tutto in quel momento si ferma. Ci siamo presi la mano e da lì mille domande e mille pensieri”.                                                                                                                                 Altre figure entrano in contatto con questa mamma, non tutti si rapportano in modo adeguato ma il piccolo nasce.

    Ci ha cambiato la vita, la ferita che porto dentro è ancora aperta ….. però non farlo nascere sarebbe stato un delitto, perché ….. è fantastico, è felice, ci riempie di sorrisi, è proprio forte,   è mio figlio.  Alla nascita ovviamente il colpo è stato forte, ma non ha modificato in nulla la gioia e il feeling per mio figlio. In quel momento, era al nostro fianco, continuavo a vederlo per quello che era: occhi chiari e non scuri, capelli biondi e non castani, sorridente o piangente, down e non non-down. Lui non capiva e l’unica cosa che poteva avere senso in quel momento era non capire. Anche perchè non c’è un perchè per capire qualcosa. Tutto può confluire nei rivoli di teorie più o meno nobili, religiose o laiche, fideistiche o ribelli, Dio e il diavolo, ma l’ingresso nel mondo down non sarebbe cambiato.

    ……..mentre io vagavo con la mente nel non capire come non fosse stato possibile capire prima, come se ci fosse stata nascosta da altri medici una condizione così delicata e particolare, come se assumersi certe responsabilità potesse avere un senso solo per cose belle e semplici. La mamma

    Commenti ed emozioni del papà al momento della comunicazione del risultato dei villi.

    “Parlo con chiarezza e schiettezza di cose di ambito medico in quanto sono medico anche io, e ho toccato con mano i livelli di competenza e qualità professionali proiettati al ribasso, in particolare in una condizione piuttosto delicata come quella che ci stava riguardando. Con molta franchezza, rispetto per noi due genitori, professionalità, ma senza preamboli, il pediatra ci ha proiettato nel mondo down.

    Dopo la nascita il papà medico:

    Compito mio e nostro è quello di portarlo il più possibile vicino alla velocità dei nostri modi di essere; se noi viaggiamo a 100 all’ora, non ha senso tenerlo a 40 se può raggiungere i 60, basta togliere a noi 40. Semplice sulla carta come concetto da esprimere, dilatabile a ogni campo più o meno applicabile, sia esso mentale, relazionale, interattivo, fisico… Complicato da realizzare, basta non perdersi e non perdere di vista i suoi passi in avanti.

    Un’altra  storia, un bimbo con S.D. nato nel 2010, dal momento in cui è stata fatta la comunicazione ai genitori dell’esito positivi dei villi.

    Per fortuna in tutto questo mio marito mi è stato molto vicino Una delle prime cose che lui ha detto, è che non si possono buttare via così facilmente i figli “difettosi” e tenere solo quelli “sani”, che il mondo non è fatto così, di persone “perfette”.  Io ho fatto fatica non tanto ad accettare che mio figlio avesse la Sindrome i Down, ma che fosse vero quello che mi dicevano i medici, io dentro di me sentivo un bambino “sano” proprio come nella prima gravidanza. Mio marito mi ha lasciata libera in questa decisione, senza farmi sentire sola. Io sentivo su di me questo peso: perché devo essere io a decidere se deve vivere o no? Come Dio? Era meglio lasciar fare alla Natura con la sua selezione naturale? Quali erano le cose da considerare in questo caso, la qualità della vita del nascituro, la nostra qualità della vita?                                                                                                                        La mamma si è fatta aiutare da molte persone .“Mi hanno aiutato a dare una giusta dimensione alla cosa. Non mi sentivo una di quelle mamme coraggio che per amore dei figli diventano fortissime e fanno cose straordinarie, io ero una mamma molto normale, non sapevo se ero in grado di affrontare qualsiasi difficoltà, ma sentivo che non sarei stata in grado di abortire. Come facevo a condannare questo bambino senza neanche averlo visto, senza sapere com’era, lui a me non aveva fatto niente di male, mi faceva troppa tenerezza.

    Insomma decisi per tenere questo bambino e mio marito fu molto d’accordo con me.

    Il parto andò bene, grazie anche ad una brava ostetrica che mi fece sentire una mamma “normale”.

    Parlandone ora,  mi sono considerata fortunata ad aver avuto la possibilità di sapere prima della nascita, che mi sarebbe arrivato un figlio “diverso”. Per come sono fatta io avevo bisogno di tempo per fare tutto il mio percorso per arrivare a considerare una cosa della vita questa che ci è successa, una cosa che può portare anche molte cose positive, che può alzare la “qualità” della vita delle persone che vivono vicino ad una persona disabile.

    Una madre adottiva, con altri due figli più grandi, un giorno mi ha detto:

    “Ogni anno, il giorno del compleanno di Raffi, non posso non mandare un pensiero alla sua mamma… perché non credo che una donna possa dimenticare quando ha partorito un figlio… chissà quanti muri le saranno caduti addosso… chissà di quanti ricatti sarà stata oggetto….

    Proprio pensando a lei non posso non ringraziarla sempre e comunque per averlo fatto nascere, perché oggi la mia vita senza di lui sarebbe probabilmente “più tranquilla”, ma certamente più povera.

    Un caso 2014

    E’ tutto vero quello che viene detto, ma è solo per i più fortunati cioè per i meno gravi; tu non lo puoi sapere prima così come non puoi sapere per quanto tempo tu ci sarai per loro che resteranno o soli o a carico degli altri fratelli per i quali hai scelto tu! E’ molto difficile; ho un caro collega che per anni mi ha descritto tutte le sue preoccupazioni e difficoltà con il terzo figlio down; me le ha descritte con un enorme amore nei confronti di questo figlio, ma anche con una grande sofferenza per il diverso viverlo che hanno lui e sua moglie. Così è stato per molti altri che hanno figli con handicap differenti. Io ho scelto diversamente con grande sofferenza, con tani sensi di colpa lasciando alla fine che la razionalità mi conducesse. Perchè avevo fatto la villocentesi? La risposta e le conseguenze erano chiare.

    Ti ricordo benissimo Renata, quando hai partorito Giulia! anche per questo ti auguro di avere la possibilità di continuare nel tuo lavoro.

    Per quanto mi riguarda cercherò di parlare della tua esperienza… anche Bruno, il mio piccolo bambino mai nato mi dice che va bene così. Una mamma che ha scelto di abortire

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