La comunicazione della diagnosi rappresenta un momento “chiave” che può condizionare la “vita” del nuovo nato con sindrome di Down. I genitori, normalmente di giovane età, non conoscono, prima della nascita, la condizione del nuovo nato ed hanno vissuto la gravidanza fantasticando ed investendo su questo figlio “bello, vivace, etc.”. Essi dovranno superare una grave e dolorosa condizione di lutto; dovranno seppellire questo loro sogno e confrontarsi con un “esserino” diverso, che però è loro figlio. Una comunicazione corretta della diagnosi dovrebbe aiutarli ad accettare il “loro Andrea”, anche se con sindrome di Down. Devono essere aiutati a pensare a un futuro per lui, che giocherà con i figli dei loro amici e con loro andrà prima all’asilo nido, poi a scuola. Vi sono alcune regole, che dovrebbero ormai essere condivise da tutti, da seguire nella comunicazione della diagnosi.

La diagnosi va comunicata:

• Ai due genitori contemporaneamente in presenza del bambino, che sarà in braccio alla madre o al padre;
• In un ambiente riservato e tranquillo (devono essere eliminate possibili interruzioni da telefoni, cellulari, da personale sanitario che entri improvvisamente come succede spesso nei nostri ospedali);
• Il tempo dedicato da parte del medico deve essere tutto il tempo necessario. I genitori non devono avvertire delle limitazioni nella disponibilità del medico a stare con loro in questo momento così difficile;
• Da chi verrà comunicata la diagnosi? Dal neonatologo o pediatra che visita per primo il neonato e che nel 98% dei casi dovrebbe essere in grado di fare una diagnosi clinica di sindrome di Down.

Errori da evitare:

• Porre il dubbio della diagnosi, rimandando la comunicazione definitiva alla risposta dell’assetto cromosomico, che in alcune realtà italiane ha tempi di attesa lunghi, fino al mese.
• Dare al genetista il compito di comunicare la diagnosi, perché, in questo caso, la comunicazione dopo la risposta dell’assetto cromosomico diventa la regola, anche se la clinica può essere evidente non solo al personale sanitario (medici e infermieri) ma anche ai genitori, ai nonni, ai vicini di casa etc. (che bel bambino! però non assomiglia a nessuno).

Da chi va comunicata la diagnosi?

Dovrebbe essere comunicata da un medico dotato di empatia. Questa però è una caratteristica personale, che non è possibile pretendere da tutti i medici, ma sicuramente viene richiesta, per lo meno, una buona e aggiornata conoscenza sulla sindrome di Down. Normalmente quando uno specialista, per esempio un nefrologo, dà una comunicazione di una malattia renale cronica, che richiederà dialisi e trapianto di rene e condizionerà quindi tutta la vita del paziente, sia bambino che adulto, nello stesso tempo, gli mette a disposizione tutta la sua competenza, con sottinteso un messaggio “ti accompagnerò e ti aiuterò in questo percorso”.

Ma il neonatologo o il pediatra ospedaliero, che poi non vedranno più il bambino, non possono mandare questo messaggio, né sanno dare informazioni complete e aggiornate sul futuro del bambino. Questo non vuol significare naturalmente, che la diagnosi dovrebbe essere comunicata da un super esperto, perché abbiamo sottolineato che deve essere data, in qualsiasi sede punto di nascita, rapidamente. Ma l’esigenza dell’esperienza rende evidente la necessità di organizzare dei corsi di formazione per personale sanitario per condividere le conoscenze e per aggiornare su nuove acquisizioni degli ultimi anni, legate alla genetica, alla plasticità cerebrale e all’importanza dell’intervento precoce. Infatti con la comunicazione della diagnosi deve essere dato il messaggio che il bambino può essere allattato al seno come tutti anche se è un po’ ipotonico, con l’aiuto di un convinto neonatologo e di brave infermiere del nido (nessuna madre nasce esperta di allattamento, ma lo diventa), dando al neonato con sindrome di Down una prima carta vincente perché si crei subito tra madre e figlio una simbiosi positiva.

L’importanza di una comunicazione corretta si evince anche dalla conoscenza che nelle prime 4 settimane di vita si ha il massimo sviluppo intellettivo. Normalmente l’informazione che viene data è che il bambino Down ha un ritardo nelle varie tappe evolutive: “camminerà, parlerà però con ritardo rispetto agli altri bambini”. Naturalmente i genitori di fronte a questa comunicazione, presi anche dalla loro grave personale difficoltà di superare questo momento difficile soprattutto per la madre nella quale può accentuarsi la depressione post partum, tendono a stimolare meno il figlio “ritardato”. La madre non gli parla o gli parla meno, interrompendo bruscamente quel legame che si era instaurato durante la gravidanza, quando normalmente si rivolgeva al suo Andrea.

Nell’ultimo anno si hanno i primi risultati sull’importanza dell’intervento precoce che si basa sul dedicare al neonato le normali attenzioni che una madre attenta dedica al proprio figlio. Questo non solo perché è ovvio che un bambino che vive in una famiglia vivace e stimolante non può che essere diverso da un bambino abbandonato, che vive in orfanotrofio. Però attualmente si conoscono le basi teoriche della possibilità di crescita di nuove cellule, dopo la nascita, in seguito a stimoli, particolarmente necessari per i soggetti a rischio di ritardo di sviluppo (gravi prematuri, bambini che vivono in ambienti socialmente depressi, e soggetti con anomalie cromosomiche).

I bambini Down hanno particolarmente bisogno di stimolazioni, per migliorare le loro funzioni motorie e cognitive. Per questo attualmente va particolarmente evitato l’errore di comunicare la diagnosi con ritardo e va dedicato il massimo sforzo a una comunicazione che tenga conto di queste recenti conoscenze.

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Graziella Zacchello – Carlo Baccichetti
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